Il Presidente Sergio Mattarella conferisce l’onorificenza di Cavaliere dell'Ordine al Merito della Repubblica Italiana alla Prof. Giuseppina Sgandurra e al Dr. Giovanni Arras per AInCP (Ita/Eng) 

Oggi il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, conferisce l'onorificenza di Cavaliere dell'Ordine al Merito della Repubblica Italiana alla Professoressa Giuseppina Sgandurra e al giovane ricercatore, il Dr. Giovanni Arras. Ad accompagnarli, le rispettive famiglie: per la Professoressa Sgandurra, il marito Ivano, i figli Chiara e Francesco e il fratello Carmelo; per il Dr. Arras, la mamma Martina, il papà Massimiliano, la sorella Francesca e la fidanzata Francesca (che condividono lo stesso nome). Un'emozione intensa e profonda, che questi nuovi “eroi civili” di Mattarella hanno vissuto ben prima di oggi, da quando la telefonata del Quirinale li ha informati dell'alta onorificenza, scombussolando benevolmente le loro quotidianità. In loro, la consapevolezza che a ricevere quel riconoscimento c'erano anche tutti i bambini e i genitori che vedono nei loro studi scientifici una speranza per il futuro. 

Questo riconoscimento celebra l’importanza della ricerca scientifica e il suo impatto sulla vita dei bambini con paralisi cerebrale, attraverso l'adozione di nuove tecnologie e la co-progettazione con le famiglie. La Professoressa Sgandurra, neuropsichiatra infantile e docente associato presso l'Università di Pisa, ha dedicato la sua carriera all'integrazione dell'intelligenza artificiale nella neuroriabilitazione pediatrica. Il Dr. Arras ha trasformato la sua esperienza personale con la paralisi cerebrale in una missione professionale, contribuendo attivamente al progetto europeo AInCP (Artificial Intelligence in Cerebral Palsy). La loro collaborazione con la Fondazione FightTheStroke e l'impegno nell'applicazione dell'intelligenza artificiale per la riabilitazione pediatrica rappresentano un faro di speranza e innovazione nel campo medico. 

Il Presidente Sergio Mattarella: “La disabilità come motivazione per la ricerca”.  

Giovanni convive sin dalla nascita con una paralisi cerebrale per la quale sono necessari periodicamente cicli di cura. Dopo il liceo in Sardegna ha studiato filosofia a Pisa per poi conseguire il titolo magistrale a Sassari: è rientrato in Toscana dove studia per specializzarsi su temi connessi all’intelligenza artificiale. 

Sono entrato in contatto con questo mondo - afferma Giovanni - per via della paralisi cerebrale infantile  che, oltre alle difficoltà de ambulatorie che mi sono costate ore di fisioterapia, operazioni e mesi in ospedale, mi ha offerto l’opportunità di conoscere persone e vedere situazioni che definire straordinarie, per la forza e l’amore che le circonda” 

“Giuseppina è responsabile del progetto sull’applicazione dell’intelligenza artificiale nelle paralisi cerebrali (AInCP) per sviluppare strumenti clinici volti a facilitare la diagnosi della paralisi cerebrale infantile e la tele-riabilitazione dell’arto superiore. Rivolgendosi ai ricercatori Giuseppina commenta: Siate audaci! Quando hai un’idea progettuale non lasciarti scoraggiare dai possibili insuccessi ma continua a prendertene cura perchè nel tempo, come in un percorso di gestazione e nascita, essa crescerà e maturerà con te, finché essa si concretizzerà”. 

Scienza e tecnologia al servizio della riabilitazione pediatrica 

La Professoressa Giuseppina Sgandurra, Associata al Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale dell’Università di Pisa e Responsabile del Laboratorio INNOVATE (Innovative Technologies in Neurorehabilitation) presso lIRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa), è una figura di riferimento nella neuro-riabilitazione infantile. Con il progetto europeo AInCP (Artificial Intelligence iN Cerebral Palsy) la sua ricerca è focalizzata sull’uso dell’intelligenza artificiale per personalizzare i percorsi di riabilitazione motoria dei bambini con Paralisi Cerebrale. L'obiettivo è quello di sviluppare tecnologie innovative per migliorare la qualità della vita dei piccoli pazienti e rendere la riabilitazione più efficace. Un lavoro che ha avuto un impatto significativo non solo sulla comunità scientifica e sulle famiglie, ma anche sui giovani ricercatori, come Giovanni Arras, che ha trovato nella ricerca un'opportunità per unire il proprio percorso personale all’innovazione in campo medico. 

"La co-progettazione di soluzioni tecnologiche per la riabilitazione, fin dalle fasi iniziali, è di fondamentale importanza, soprattutto quando entra in gioco l’Intelligenza Artificiale (IA), una tecnologia che, sebbene susciti al tempo stesso fascino e timori, risulta imprescindibile per sviluppare strumenti validi e consapevoli - commenta la professoressa Giuseppina Sgandurra - Stiamo vivendo un’epoca di profondo cambiamento, proiettata verso il futuro, in cui il modo di fare diagnosi e cura sta evolvendo. Solo attraverso un lavoro sinergico tra clinici, pazienti, famiglie, ingegneri, informatici, economisti ed eticisti potremo definire e progettare, grazie alle nuove scoperte tecnologiche e all’Intelligenza Artificiale, il modo in cui desideriamo erogare e ricevere le cure. Solo così sarà possibile trasformare radicalmente, ma in modo sostenibile e valido, i modelli di diagnosi e trattamento." 

Da paziente a ricercatore: il ruolo della Fondazione FightTheStroke 

Il percorso di Giovanni Arras, laureato in Filosofia all’Università di Pisa, è una storia di determinazione e passione per la ricerca. Nato con Paralisi Cerebrale, ha scoperto il mondo della riabilitazione tecnologica grazie alla Fondazione FightTheStroke, associazione che da anni sostiene bambini e ragazzi con questa condizione in Italia e all’Estero, promuovendo un cambiamento sistemico nelle sfide tra medicina, scienza e innovazione tecnologica. 

Dalla Fondazione FightTheStroke il giovane ricercatore sardo ha incontrato la Professoressa Sgandurra nel corso di una Summer School organizzata in Sardegna e ha iniziato a collaborare al progetto AInCP, portando un contributo unico con la sua esperienza personale. "La mia esperienza diretta con la disabilità mi ha dato una prospettiva unica sulla ricerca - dice il dr. Giovanni Arras -. Quando ho iniziato a lavorare nel campo della riabilitazione tecnologica, ho capito che potevo portare non solo un contributo scientifico, ma anche un punto di vista da paziente, aiutandoli ad essere sempre più indipendenti”. 

"La storia di Giovanni è emblematica del potenziale sommerso nei profili delle persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale - racconta Francesca Fedeli, Presidente della Fondazione FightTheStroke - Sono 17 milioni le persone con Paralisi Cerebrale in tutto il mondo e per la prima volta verrà riconosciuto il merito di un ricercatore con disabilità direttamente coinvolto nel disegnare un mondo a sua misura: non possiamo che essere orgogliosi di aver sviluppato un contesto adatto a far fiorire queste collaborazioni tra medico e paziente. "  

Un polo deccellenza per la riabilitazione tecnologica 

Uno dei progetti importanti della Professoressa Sgandurra e dei suo team è il Centro Ambulatoriale Pediatrico di Riabilitazione Tecnologica a Eliopoli, una struttura d’avanguardia in Italia per la riabilitazione robotica e digitale dei bambini con disturbi del neurosviluppo. Questo centro rappresenta un ponte tra ricerca e applicazione clinica, offrendo ai bambini l’accesso a tecnologie all’avanguardia sviluppate da team multidisciplinari di medici, ingegneri, scienziati e caregiver esperti. 

La cerimonia odierna è non solo un riconoscimento a due figure chiave nel campo della riabilitazione pediatrica in Italia, ma anche un segnale forte sull'importanza del coinvolgimento attivo nella ricerca delle persone con esperienza di vita e del ruolo della tecnologia nella medicina del futuro. 

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English version

President Sergio Mattarella confers the honor of Knight of the Order of Merit of the Italian Republic to Professor Giuseppina Sgandurra and Dr. Giovanni Arras for AInCP

Today, the President of the Italian Republic, Sergio Mattarella, conferred the honor of Knight of the Order of Merit of the Italian Republic to Professor Giuseppina Sgandurra and the young researcher, Dr. Giovanni Arras. Accompanying them, their respective families: for Professor Sgandurra, her husband Ivano, their children Chiara and Francesco and her brother Carmelo; for Dr. Arras, his mother Martina, his father Massimiliano, his sister Francesca and his fiancée Francesca (who share the same name). An intense and profound emotion, which these new “civilian heroes” of Mattarella have experienced well before today, since the phone call from the Quirinale informed them of the high honor, benevolently disrupting their daily lives. In them, the awareness that those receiving that recognition were also all the children and parents who see in their scientific studies a hope for the future.

This recognition celebrates the importance of scientific research and its impact on the lives of children with Cerebral Palsy, through the adoption of new technologies and co-design with families. Professor Sgandurra, child neuropsychiatrist and associate professor at the University of Pisa, has dedicated her career to the integration of artificial intelligence in pediatric neurorehabilitation. Dr. Arras has transformed his personal experience with cerebral palsy into a professional mission, actively contributing to the European project AInCP (Artificial Intelligence in Cerebral Palsy). Their collaboration with the FightTheStroke Foundation and their commitment to applying artificial intelligence for pediatric rehabilitation represent a beacon of hope and innovation in the medical field.

President Sergio Mattarella: “Disability as a motivation for research”.  

Giovanni has lived with cerebral palsy since birth for which cycles of treatment are periodically necessary. After high school in Sardinia he studied philosophy in Pisa and then obtained his master's degree in Sassari: he returned to Tuscany where he studied to specialize in topics related to artificial intelligence. 

I came in contact with this world - says Giovanni - because of infantile cerebral palsy which, in addition to the difficulties of surgeries which cost me hours of physiotherapy, operations and months in hospital, offered me the opportunity to meet people and see situations that I define as extraordinary, due to the strength and love that surrounds them".

Giuseppina is responsible for the project on the application of artificial intelligence in cerebral palsy (AInCP) to develop clinical tools aimed at facilitating the diagnosis of infantile cerebral palsy and tele-rehabilitation of the upper limb. Addressing the researchers, Giuseppina comments: Be bold! When you have a project idea, don't let yourself be discouraged by possible failures but continue to take care of it because over time, as in a process of gestation and birth, it will grow and mature with you, until it comes to fruition".

Science and technology at the service of pediatric rehabilitation

Professor Giuseppina Sgandurra, Associate at the Department of Clinical and Experimental Medicine of the University of Pisa and Head of the INNOVATE Laboratory (Innovative Technologies in Neurorehabilitation) at the IRCCS Fondazione Stella Maris in Calambrone (Pisa, Italy), is a reference figure in pediatric neuro-rehabilitation. With the European project AInCP (Artificial Intelligence iN Cerebral Palsy) her research is focused on the use of artificial intelligence to personalize motor rehabilitation paths for children with Cerebral Palsy. The goal is to develop innovative technologies to improve the quality of life of young patients and make rehabilitation more effective. A work that has had a significant impact not only on the scientific community and families, but also on young researchers, such as Giovanni Arras, who found in research an opportunity to combine his personal path with innovation in the medical field.

"The co-design of technological solutions for rehabilitation, right from the initial stages, is of fundamental importance, especially when Artificial Intelligence (AI) comes into play, a technology that, although it arouses both fascination and fear, is essential for developing valid and aware tools - comments Professor Giuseppina Sgandurra - We are living in an era of profound change, projected towards the future, in which the way of making diagnoses and treatments is evolving. Only through synergic work between clinicians, patients, families, engineers, computer scientists, economists and ethicists will we be able to define and design, thanks to new technological discoveries and Artificial Intelligence, the way in which we want to provide and receive care. Only in this way will it be possible to radically transform, but in a sustainable and valid way, the models of diagnosis and treatment."

From patient to researcher: the role of the FightTheStroke Foundation

The journey of Giovanni Arras, a graduate in Philosophy at the University of Pisa, is a story of determination and passion for research. Born with Cerebral Palsy, he discovered the world of technological rehabilitation thanks to the FightTheStroke Foundation, an association that has been supporting children and young people with this condition in Italy and abroad for years, promoting a systemic change in the challenges between medicine, science and technological innovation.

From the FightTheStroke Foundation, the young Sardinian researcher met Professor Sgandurra during a Summer School organized in Sardinia and began to collaborate on the AInCP project, bringing a unique contribution with his personal experience. "My direct experience with disability has given me a unique perspective on research - says Dr. Giovanni Arras -. When I started working in the field of technological rehabilitation, I realized that I could bring not only a scientific contribution, but also a patient's point of view, helping them to be increasingly independent".

"Giovanni's story is emblematic of the hidden potential in the profiles of people with a Cerebral Palsy disability - says Francesca Fedeli, President of the FightTheStroke Foundation - There are 17 million people with Cerebral Palsy around the world and for the first time the merit of a researcher with a disability directly involved in designing a world tailored to him will be recognized: we can only be proud to have developed a context suitable for these collaborations between doctor and patient to flourish. "

A center of excellence for technological rehabilitation

One of the important projects of Professor Sgandurra and her team is the Pediatric Center for Technological Rehabilitation in Eliopoli, a cutting-edge facility in Italy for robotic and digital rehabilitation of children with neurodevelopmental disorders. This center represents a bridge between research and clinical application, offering children access to cutting-edge technologies developed by multidisciplinary teams of doctors, engineers, scientists and expert caregivers.

Today's ceremony is not only an acknowledgement of two key figures in the field of pediatric rehabilitation in Italy, but also a strong signal of the importance of active involvement in research of people with life experience and of the role of technology in the medicine of the future.

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La Risonanza Magnetica Funzionale (fMRI): una finestra sul Cervello nella Paralisi Cerebrale (Italian/English)

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The President of the Italian Republic, Sergio Mattarella, conferred honors of Merit of the Italian Republic to Giovanni Arras and Giuseppina Sgandurra